부제: 임상시험, 내성, 그리고 뇌전이 — 긴 항암치료 속에서 가족이 배운 것
2022년경, 장모님은 신장암 진단을 받으셨다.
그때만 해도 앞으로 3년이라는 시간 동안 우리 가족이 어떤 일들을 겪게 될지, 누구도 알지 못했다.
당시 우리 부부는 두 아이를 키우고 있었다. 첫째는 발달장애가 있었고, 둘째도 아직 어린 나이였다. 아내는 육아에 대부분의 시간을 쏟고 있었기 때문에, 병원 진료와 치료 과정은 자연스럽게 내가 함께하게 되었다. 그렇게 약 3년 동안 연세세브란스병원을 오가는 날들이 시작됐다.
임상시험이라는 선택
항암치료를 앞두고 고민이 많았다. 일반적인 항암치료는 검색해볼수록 “유지” 정도의 수준으로 보였고, 새로 나온 치료제들은 효과가 좋다고는 하지만 비용이 감당하기 어려운 수준이었다.
그 과정에서 담당 의료진이 임상시험 참여를 제안했다. 다행히 참여 조건이 맞았고, 치료를 시작할 수 있었다.
처음에는 희망이 보였다. 검사 결과도 나쁘지 않았고, 가족 모두 조심스럽게 기대를 품었다. 지금 돌이켜보면 그때가 우리 가족에게는 가장 마음이 편했던 시기였던 것 같다.
내성, 그리고 폐 전이
하지만 시간이 지나며 약효는 서서히 떨어지기 시작했다. 결국 내성이 생겨 약을 변경해야 했다.
이 무렵을 지금도 가장 후회한다. 치료가 길어지고 검사 결과가 어느 정도 안정적으로 유지되면서, 가족 모두 은연중에 “이 정도면 잘 관리되고 있는 것”이라고 생각했다. 병원에서 하라는 대로 따라가면 되겠지, 라는 마음이 컸다. 돌이켜보면 그 시기부터 우리는 조금씩 긴장을 놓고 있었다.
그렇게 버텨오던 중 암은 폐로 전이되었다. 그때도 우리는 포기하지 않았다. 약을 바꾸고, 다시 검사를 받고, 그렇게 또 하나의 고비를 넘기고 있다고 믿었다.
긴 항암치료일수록 오히려 더 주의해야 하는 이유
투병 기간이 길어질수록 보호자도, 환자 본인도 어느 순간 페이스에 익숙해진다. 처음 진단받았을 때의 긴장감은 옅어지고, 정기 검진과 투약이 하나의 “일상”처럼 되어버린다. 문제는 바로 이 지점이다.
암 종류마다 다르지만, 신장암은 진단 후 평균 1년 전후로 뇌전이가 나타나는 경우가 보고되어 있다. 폐암이나 대장암보다 상대적으로 짧은 편이다. 그런데 뇌전이 초기 증상은 두통, 인지 저하, 기억력 감퇴, 무기력함처럼 흔하고 애매한 형태로 나타나는 경우가 많아, 단순 피로나 노화로 오해하기 쉽다는 게 여러 의료기관 자료에서 공통적으로 지적하는 부분이다.
즉, “치료가 오래돼서 익숙해진 상태” 자체가 오히려 위험 신호를 놓치기 쉬운 조건이 될 수 있다는 뜻이다. 우리 가족도 정확히 그 함정에 빠졌다.
치매인 줄 알았던 것
어느 날부터 장모님이 자꾸 깜박깜박하시고, 말수가 눈에 띄게 줄어들기 시작했다.
가족들은 단순히 나이와 피로 때문이라고 생각했다. 솔직히 말하면, 한동안은 치매 증상이 아닐까 하고 짐작하기도 했다. 장인어른이 이미 치매와 파킨슨병을 앓고 계셨기 때문에, 그 연장선에서 “돌보는 사람도 지치면 저럴 수 있지” 정도로 넘겼던 것 같다.
하지만 그것은 치매가 아니었다. 암이 이미 뇌로 전이되고 있었던 것이다. 뇌압이 오르면서 나타나는 인지 저하, 기억 이상, 무기력 같은 증상들이 노화나 치매의 모습과 매우 비슷하게 나타난다는 사실을, 우리는 그때서야 알았다.
그 사실을 알게 되었을 때는 이미 상당히 진행된 상태였다.
보호자로서 꼭 기억해야 할 점 장기간 항암치료를 받고 있는 환자에게 평소와 다른 인지 변화(잦은 깜박임, 말수 감소, 방향감각 저하, 성격 변화 등)가 나타난다면, “피곤해서 그렇겠지”라고 넘기기보다 담당의에게 먼저 알리고 뇌 영상 검사 여부를 상의해보시길 권한다. 특히 신장암·폐암·유방암처럼 뇌전이 발생률이 상대적으로 높은 암종에서는 이런 변화를 가볍게 보지 않는 것이 중요하다.
급격했던 마지막 한 달
이후 상황은 너무 빠르게 악화되었다. 불과 한 달 남짓한 시간 동안 장모님은 점점 가족들을 알아보지 못하게 되었다. 말씀도 거의 못 하게 되었고, 결국 눈조차 제대로 뜨지 못하는 상태가 되었다.
지금 생각해도 더욱 마음이 아픈 것은, 장모님이 평생을 가족을 위해 살아오신 분이었다는 사실이다. 암 진단을 받기 전부터 치매와 파킨슨병을 앓고 계신 장인어른을 직접 돌보셨고, 요양보호사 자격증까지 따서 곁을 지키셨다. 동시에 생계를 위해 아파트 청소 일도 병행하셨다. 누구보다 성실하게, 그리고 누구보다 다른 사람을 먼저 챙기며 살아오신 분이었다.
마지막 중환자실에서의 모습은 아직도 잊히지 않는다. 의식은 거의 없었고 눈도 뜨지 못하셨지만, 마지막 순간 장모님의 눈가에서 눈물 한 방울이 흘러내렸다. 그 눈물이 무엇을 의미했는지 우리는 끝내 알 수 없었다. 하지만 그 장면은 가족 모두의 기억 속에 가장 깊이 남아 있다.
이 글을 남기는 이유
이 글은 태어나서 처음으로 장례식을 치르고, 이후 성년후견과 상속이라는 낯선 절차를 시작하게 된 계기를 기록하기 위한 첫 글이다.
장모님의 투병과 이별이 있었기에, 이후의 상속 문제와 성년후견 절차도 시작될 수 있었다. 다음 글에서는 장모님을 떠나보낸 뒤 가족이 처음 마주하게 된 현실—특히 아무 준비 없이 맞닥뜨린 행정과 법률 절차—에 대해 기록해보려 한다.
혹시 지금 긴 투병 생활을 함께하고 계신 보호자분이 이 글을 보고 계신다면, 치료가 길어질수록 오히려 더 세심하게 작은 변화들을 살펴보시길 조심스럽게 권하고 싶다.
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